为了提高苯丙酮尿症儿童治疗的依从性,12月15日上午,省妇幼保健院举办了一场专属于我省苯丙酮尿症儿童家庭育儿知识的专题培训,青海省各州市县级新生儿疾病筛查负责人、妇幼专干、130余名家长代表以及省新生儿疾病筛查中心共200余人参加了此次培训,项目办副主任张莲勋主持。
在正式培训开始之前,首先由新筛中心工作人员对全体参会人员进行了疫情防控宣教。随后省新生儿疾病筛查中心副主任徐发亮从治疗方法、饮食管理、如何进行食物计算及食物合理搭配,特殊时期用药等方面详细讲解了苯丙酮尿症特殊儿童育儿知识,为家长们奉献了一场通俗易懂的苯丙酮尿症健康教育课,同时播放了“特殊儿童营养搭配”视频,教会每一个特殊家庭合理搭配营养,保障特殊儿童的生长发育需求。
青海省新生儿疾病筛查中心结合家长提供的素材,自制了“特殊食品制作”演示视频,鼓励每一个特殊家庭制作更加精美的儿童喜爱的特殊食品,以提高特殊儿童的特食依从性,并播放了我省“PKU儿童茁壮成长的才艺展示”视频,激励每一个特殊家庭规范干预治疗,给这些折翼的天使们一个灿烂的美好未来。
近年来,在省卫生健康委的领导下,青海省新生儿疾病筛查工作得到了长足发展,苯丙酮尿症儿童治疗取得了良好成效。鉴于特殊食品的制作不同于普通食物,部分家庭缺乏制作经验,从而影响治疗的依从性,希望通过这样的活动,提高苯丙酮尿症家庭育儿水平,提高治疗依从性,通过互动交流,提高家长战胜疾病的信心。
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