值此“六一”儿童节来临之际， 5月28日上午，青海省妇幼保健院、青海省新生儿疾病筛查中心举办了“疫情防控，关爱永恒”为主题的2020年青海省苯丙酮尿症儿童特殊食品捐赠活动。省卫生健康厍启录副主任、卫生健康委妇幼处尚鸿副处长、省妇幼保健院昂青才旦书记、赵成茂院长、芦莉副院长、陈建华副书记、省新生儿疾病筛查中心徐发亮主任出席捐赠仪式，省新筛中心工作人员、省妇幼保健院相关科室负责人和128名苯丙酮尿症患儿家长代表共150余人参加。仪式由省妇保院副院长李庆业主持。

此次捐赠活动包括疫情防控宣教、捐赠仪式和线上交流活动三部分内容。捐赠仪式上，省卫健委厍启录副主任充分肯定了省妇保院、省新生儿疾病筛查中心近年来在全省开展并大力推进新生儿疾病筛查方面做出了大量而卓有成效的工作，取得了显著的成绩。希望全省各级医疗保健机构要继续做好新生儿疾病筛查工作，真正将这项惠及千家万户的民心工程抓好、办实，指导、帮助每一个需要帮助的孩子家庭及时有效的得到救助，使每位婴幼儿能够定期、规范、及时的接受筛查，在保障全省儿童健康等方面发挥最大效能，为群众的生命安全保驾护航。省妇保院昂青才旦书记表示：作为“青海省出生缺陷防治管理中心”的青海省妇幼保健院，在持续做好两病筛查的基础上，开展多种遗传代谢病的筛查，将出生缺陷防治工作融入所有健康政策，健全预防、筛查、诊断、治疗、康复全程服务，从产前、孕期、出生后一级、二级、三级全方位提高服务能力，为提高我省出生人口质量而不懈努力。赵成茂院长公布了2020年青海省庆祝六一活动苯丙酮尿症救助实施方案及128名救助家庭名单。

      随后，省卫健委、省妇保院领导为苯丙酮尿症儿童家长捐赠特殊食品。现场获得捐赠的两位家长激动的说“党的政策好啊，省新生儿疾病筛查中心为我们解决了很多困难，让我们的孩子也和正常孩子一样健康快乐成长”。并赠送“疫情之下，人间有爱”“精准扶贫、医疗救助”两面锦旗，感谢省妇幼保健院多年来对患儿关心、呵护和帮助。

线上交流活动依托省新生儿疾病筛查中心创建的青海省苯丙酮尿症患儿家长交流群——“希望之星”微信平台开展，通过“特殊儿童营养搭配”“家庭自制特殊食品制作” “PKU儿童茁壮成长的才艺展示”等小视频，教会每一个特殊家庭患儿合理的营养搭配，保障特殊儿童的生长发育需求，鼓励大家交流特殊食品的制作方法，丰富食品的多样性，提升口感，提高患儿特食的依从性，激励每一个特殊家庭规范干预治疗，树立治疗的信心，给这些折翼的天使们一个灿烂的美好未来。

从2016年开始，在省妇幼保健院的积极努力，在省委省政府的高度重视和支持下，每年省财政投入50万元，共计250万元，用于苯丙酮尿症患儿家庭特殊食品的补助，减轻贫困家庭因病造成的积极负担，使我省的苯丙酮尿症患儿沐浴在党和政府的阳光下茁壮成长。