青海省新生儿疾病筛查工作自1998年在全省率先启动以来，已顺利开展了21年，截止目前，共累计筛查新生儿50万例，确诊苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下症患儿220余例，其中苯丙酮尿症明显高于全国平均发病水平。这些筛查出来的患儿生来就经受着无形病魔的折磨，有的不能吃正常饮食，有的需终生药物治疗，他们的病程之漫长，花费之巨大，治疗之琐细，家族之承重，是普通人难以想象的。然而他们又都是幸运儿，因为出生后进行了新生儿筛查，得到了及时的诊断和正确的治疗，从而有效地控制了疾病，避免了痴呆的发生。
2019年4月1日，泽库县宁秀乡赛日村一位确诊患儿在当地妇计中心才让吉主任家访后召回至青海省新生儿疾病筛查中心，再次进行检查，但因孩子父亲失联，母亲住在娘家，爷爷残疾，实在无力负担治疗费用，想放弃治疗。青海省新生儿疾病筛查中心徐发亮主任了解情况后决定自己承担费用，尽快给孩子做检查。并在确诊后二话不说付清了孩子的药费，使孩子第一时间接受了治疗。爷爷看到孩子能够及时治疗，顿时热泪盈眶，拉着徐主任的手不停的道谢。随着大家的共同努力，孩子生长发育良好，与同龄儿无任何区别。
在"青海省妇幼卫生信息暨妇幼健康服务项目管理工作培训班"举办之际，泽库县妇计中心主任才让吉代表孩子的家长给徐发亮主任送来了锦旗，顿时整个会场掌声雷动，为徐发亮主任的善举纷纷表示敬意。徐发亮主任说：“举过这面锦旗，感觉是那么沉甸甸，因为它不单单承载了孩子至亲对青海省新筛中心诚挚的谢意，更是对新筛中心工作的肯定”。
感恩每一滴水珠，它把我们来滋养；感恩每一朵鲜花，它带给我们芬芳；感恩每一朵白云，编织我们的梦想，感恩每一缕阳光，托起我们的希望。新生儿疾病筛查工作还有很长的路要走，青海省筛查率、召回率低，遗传代谢病筛查病种少。如何解决这些困难，提高出生人口素质，将是我们今后面对的难题。新筛中心提供了家长互动、医患沟通的平台，增强患儿家庭战胜疾病的信心，让家长们鼓起勇气，面对现实，为两病患儿营造一个适合他们健康快乐成长的环境，使他们走出疾病阴影，找回自己快乐的童年，让他们真正感受到童年的欢乐和世间的温暖。
青海省新生儿疾病筛查将不遗余力的为每一个遗传代谢病的孩子进行筛查服务，并想尽办法争取更多国家和政府的惠民政策，为更多的孩子送去我们的关心和爱护。
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